“Waarom heb ik dit?”

Daantje is dagelijks zo moe van alle prikkels. Veel hoofdpijn, duizelig en geen eetlust. En een puber grenzen aangeven valt niet mee. Zij gaat er constant overheen, en dan is het al te laat. Hoe vermoeider zij is, hoe eerder ze geïrriteerd is van allerlei geluiden/bewegingen. Dus dat begrenzen gaat helaas gepaard met veel ruzies. Soms verleggen we de grens en laten haar wel wat langer naar school gaan, of toch naar een feestje. We betalen daarna de rekening, en soms is dat een erg hoge rekening die wel een week of langer kan duren.

Daantje gaat dit jaar halve dagen naar school en maakt geen huiswerk en toetsen. Ze zal dit tweede jaar dan ook over doen. We wilden dit jaar gebruiken om haar zo ver op de rit te krijgen dat ze het volgende schooljaar weer met alles gewoon mee kan doen. We wilden met haar de therapie in het AMC gaan doen, maar voor nu is dat nog te zwaar voor haar. Hoe het er dan volgend jaar uit gaat zien? We weten het niet. Mag ze op deze school blijven? Erg onzeker allemaal. We maken ons ook best zorgen hoe zij verder moet.  Lees meer

Deel dit opShare on FacebookTweet about this on TwitterShare on Google+Share on LinkedInEmail this to someonePrint this page

Schouders eronder

Ben blij dat het januari is, eindelijk weer normale dagen. De feestdagen zijn nu niet bepaald favoriet bij mij. Het liefst ga ik niet naar familie deze dagen, er liggen zo’n grote verwachtingen tijdens dit soort bezoeken. Maar de kinderen vinden het altijd heel leuk om naar de opa’s en oma’s te gaan, dus dit jaar zijn we dan toch weer bij iedereen op bezoek gegaan. Maar hebben we niet meegegeten. Terwijl als we met meerdere mensen aan tafel zitten het meestal wat beter gaat met de irritatie van Daantje, maar toch… Juist deze dagen is Julia een stuk drukker en heeft veel meer last van haar tics. Waar Daantje vervolgens helemaal niet tegen kan. Dus je begrijpt hoe de twee weken vakantie hier in huis zijn verlopen. Vooral de eerste week was drama,

Lees meer

Deel dit opShare on FacebookTweet about this on TwitterShare on Google+Share on LinkedInEmail this to someonePrint this page

“Je bent gek, dat doe je toch niet?”

Ik weet nog dat ik na een verhuizing in mijn nieuwe 2de klas kwam, ik was 7 á 8 jaar. In de fruitpauze zat naast mij een meisje een appel te eten en ik ergerde mij daar verschrikkelijk aan. Zoals ook tijdens het maken van een toets het getik van de potloden, vreselijk. Dat zijn mijn vroegste herinneringen. Ook thuis aan tafel ontplofte ik regelmatig van binnen. Ik mocht absoluut niet van tafel en er werd regelmatig tegen mij gezegd dat ik normaal moest doen en mij niet zo moest aanstellen. Ik heb ontzettend vaak alleen op mijn slaapkamer gezeten om de rust op te zoeken. Toen was er nog geen naam voor. Maar nu ik ondertussen zelf moeder ben van een dochter met misofonie ben ik mij er steeds meer in gaan verdiepen. Ik ben daar nog steeds heel druk mee. Dat het nu eindelijk een naam heeft, vind ik zo fijn voor Daantje, zodat zij zich niet ‘raar’ hoeft te voelen.

Wat volgens mij anders is ten opzichte van mijn jeugd

Lees meer

Deel dit opShare on FacebookTweet about this on TwitterShare on Google+Share on LinkedInEmail this to someonePrint this page

Even voorstellen: mijn dynamische gezin

Wat een eer, dat ik mag schrijven over ons chaotische maar mooie gezin waar misofonie een grote plek inneemt.

Ik ben Jel, een thuisblijfmama van 39 jaar, getrouwd met Marnix (een lieve, zeer geduldige man). Samen hebben wij twee dochters, Daantje van 13 en Julia van 10. Ook hebben we een pleegdochter Kim van 8 jaar oud. Er zweven nogal wat diagnoses rond in ons gezin. Ikzelf ben gezegend met een perfectionistisch maar druk hoofd en heb veel vaste rituelen (lees dwang) én ik heb misofonie. Daantje heeft een heel lichte vorm van Gilles de la Tourette, wat zich vooral uit in veel dwanghandelingen, én ze heeft in hoge mate misofonie. Julia heeft hetzelfde perfectionistische maar o zo drukke hoofd als ik én heeft Tourette. Onze pleegdochter heeft een hechtingstoornis en adhd, ze past dus perfect in ons dynamische gezin.

De ene dochter kan tegen geen enkel geluid en/of beweging, de andere doet niks anders dan constant geluiden maken en beweegt alle kanten op. Hoe krijg je het voor elkaar om twee dochters op de wereld te zetten wiens gebreken elkaar zo dwarsliggen? Ze houden trouwens ontzettend veel van elkaar maar de uitbarstingen vliegen hier in het rond. Lees meer

Deel dit opShare on FacebookTweet about this on TwitterShare on Google+Share on LinkedInEmail this to someonePrint this page

’n Heel stukkie positiever

Hola chicos y chicas! Cómo estas? Bien? Bueno!
Oké, goed, hoe leuk ik de Spaanse taal ook vind en hoe geweldig ik het ook vind om hem te leren, ik zal mijn verhaal vervolgen in het Nederlands.

Op 28 mei ben ik bepakt en bezakt vertrokken naar Costa Rica voor 2 maanden. De sfeer thuis was vele momenten niet fijn, er hing veel spanning vanwege mijn misofonie. Ik wilde graag vertrekken met het gevoel dat het beter ging en dat we allemaal weer goede moed zouden hebben zodra ik terug was. Dit is gelukt! Mam en ik hebben geoefend en hebben onze manier gevonden. Op momenten dat ik ontspannen ben, zeg ik gewoon: ‘Oké mam, nu stop jij kauwgom in je mond en vertelt mij een grappig verhaal.’ Nou jongens, jullie gaan het niet geloven maar die kauwgom boeit me dan geen ene reet! Omdat ik weet dat ze het gaat doen en ik toestemming heb gegeven, heb ik er veel minder last van. Gek misschien, maar voor mij werkt het en dat is het belangrijkste.

En of ik met een goed gevoel mijn familie gedag heb gezegd? Lees meer

Deel dit opShare on FacebookTweet about this on TwitterShare on Google+Share on LinkedInEmail this to someonePrint this page

Rollercoaster

Help! Nog maar 3 sessies te gaan en mijn therapie zit er alweer op. Nog maar zelden in mijn tijd hier op aarde heb ik mij zo nerveus gevoeld over iets, ik heb zwaar het gevoel alsof ik er nog lang niet ben. Ik erger mij nog steeds net zo erg en kan er nog steeds maar niet goed mee omgaan.

Mijn hoofd is een complete rommel, kon ik het maar opproppen, in de prullenbak gooien en er nieuwe hersenen voor terug krijgen. Ging het verdorie maar zo makkelijk! Zodra mijn misofonie wordt getriggerd, verander ik in een compleet monster, ik schreeuw, huil, woede en god mag weten wat nog allemaal meer. Lees meer

Deel dit opShare on FacebookTweet about this on TwitterShare on Google+Share on LinkedInEmail this to someonePrint this page

Just relax…

Adem in, adem uit….. Til je hoofd op, 1,2,3,4,5,6 en leg hem weer neer, span je arm aan 1,2,3 en plof leg hem weer neer, span je been aan 1,2 en 3 en zzZzzzzZzzzz…..

Naast deze oefening, die ik heb meegekregen van therapie, heb ik op Pinterest nog meer relaxoefeningen gevonden. Aangezien ik toch bezig was met relaxen werd ik wel nieuwsgierig! Zo heb ik ook op mijn hoofd gestaan en op de grond gelegen met mijn benen in de lucht haha. Ja, ik ben nu helemaal zzzzennnn.

Over het algemeen heb ik mij de laatste week wel relaxed gevoeld. Lees meer

Deel dit opShare on FacebookTweet about this on TwitterShare on Google+Share on LinkedInEmail this to someonePrint this page

Boompjes tellen

1,2,3,4,5….101,102,103,104, nooit beseft dat op de weg naar mijn werk, 3 kilometer met de fiets, zoveel boompjes in de berm stonden. En goh wat zien ze er ook lelijk uit in deze tijd van het jaar, kaal, geen bladeren en weinig leven.

Je vraagt je nu vast af waarom tel je in hemelsnaam bomen? Nou ik zal het nog even gekker maken, sinds afgelopen woensdag heb ik ook lantaarnpalen, fietstrappen en mensen met rode jassen geteld. Die kwam ik trouwens weinig tegen, veel mensen houden van grijze en zwarte kleuren heb ik gemerkt, waaronder ik zelf ook hoor, het staat nou eenmaal goed bij alles.  Lees meer

Deel dit opShare on FacebookTweet about this on TwitterShare on Google+Share on LinkedInEmail this to someonePrint this page

Ein-de-lijk!

Smak, snurk, snuif, kraak, wiebel, crunch, tiktaktiktak, tiktiktik, snif, grabbel, zucht aaaaaaaah ik word gek, stop dat geluid, gewiebel of waar je ook mee bezig bent….. waarom moet je dat geluid maken? Waar slaat dat op? Ik ga je slaan? Ik ga gillen hoor! Stop het! Oke ik loop wel weg, koptelefoon op volume 100 ik wil het niet horen.

Dat, dat is misofonie, deze gedachtes overspoelen je hersenen dag in dag uit, klinkt vermoeiend he? Is het ook! Misofonie betekent letterlijk het haat van geluid en bewegingen die zich herhalen. Ik zal een paar voorbeelden noemen:  Lees meer

Deel dit opShare on FacebookTweet about this on TwitterShare on Google+Share on LinkedInEmail this to someonePrint this page