“Waarom heb ik dit?”

Daantje is dagelijks zo moe van alle prikkels. Veel hoofdpijn, duizelig en geen eetlust. En een puber grenzen aangeven valt niet mee. Zij gaat er constant overheen, en dan is het al te laat. Hoe vermoeider zij is, hoe eerder ze geïrriteerd is van allerlei geluiden/bewegingen. Dus dat begrenzen gaat helaas gepaard met veel ruzies. Soms verleggen we de grens en laten haar wel wat langer naar school gaan, of toch naar een feestje. We betalen daarna de rekening, en soms is dat een erg hoge rekening die wel een week of langer kan duren.

Daantje gaat dit jaar halve dagen naar school en maakt geen huiswerk en toetsen. Ze zal dit tweede jaar dan ook over doen. We wilden dit jaar gebruiken om haar zo ver op de rit te krijgen dat ze het volgende schooljaar weer met alles gewoon mee kan doen. We wilden met haar de therapie in het AMC gaan doen, maar voor nu is dat nog te zwaar voor haar. Hoe het er dan volgend jaar uit gaat zien? We weten het niet. Mag ze op deze school blijven? Erg onzeker allemaal. We maken ons ook best zorgen hoe zij verder moet.  Lees meer

Schouders eronder

Ben blij dat het januari is, eindelijk weer normale dagen. De feestdagen zijn nu niet bepaald favoriet bij mij. Het liefst ga ik niet naar familie deze dagen, er liggen zo’n grote verwachtingen tijdens dit soort bezoeken. Maar de kinderen vinden het altijd heel leuk om naar de opa’s en oma’s te gaan, dus dit jaar zijn we dan toch weer bij iedereen op bezoek gegaan. Maar hebben we niet meegegeten. Terwijl als we met meerdere mensen aan tafel zitten het meestal wat beter gaat met de irritatie van Daantje, maar toch… Juist deze dagen is Julia een stuk drukker en heeft veel meer last van haar tics. Waar Daantje vervolgens helemaal niet tegen kan. Dus je begrijpt hoe de twee weken vakantie hier in huis zijn verlopen. Vooral de eerste week was drama,

Lees meer

“Je bent gek, dat doe je toch niet?”

Ik weet nog dat ik na een verhuizing in mijn nieuwe 2de klas kwam, ik was 7 á 8 jaar. In de fruitpauze zat naast mij een meisje een appel te eten en ik ergerde mij daar verschrikkelijk aan. Zoals ook tijdens het maken van een toets het getik van de potloden, vreselijk. Dat zijn mijn vroegste herinneringen. Ook thuis aan tafel ontplofte ik regelmatig van binnen. Ik mocht absoluut niet van tafel en er werd regelmatig tegen mij gezegd dat ik normaal moest doen en mij niet zo moest aanstellen. Ik heb ontzettend vaak alleen op mijn slaapkamer gezeten om de rust op te zoeken. Toen was er nog geen naam voor. Maar nu ik ondertussen zelf moeder ben van een dochter met misofonie ben ik mij er steeds meer in gaan verdiepen. Ik ben daar nog steeds heel druk mee. Dat het nu eindelijk een naam heeft, vind ik zo fijn voor Daantje, zodat zij zich niet ‘raar’ hoeft te voelen.

Wat volgens mij anders is ten opzichte van mijn jeugd

Lees meer

Even voorstellen: mijn dynamische gezin

Wat een eer, dat ik mag schrijven over ons chaotische maar mooie gezin waar misofonie een grote plek inneemt.

Ik ben Jel, een thuisblijfmama van 39 jaar, getrouwd met Marnix (een lieve, zeer geduldige man). Samen hebben wij twee dochters, Daantje van 13 en Julia van 10. Ook hebben we een pleegdochter Kim van 8 jaar oud. Er zweven nogal wat diagnoses rond in ons gezin. Ikzelf ben gezegend met een perfectionistisch maar druk hoofd en heb veel vaste rituelen (lees dwang) én ik heb misofonie. Daantje heeft een heel lichte vorm van Gilles de la Tourette, wat zich vooral uit in veel dwanghandelingen, én ze heeft in hoge mate misofonie. Julia heeft hetzelfde perfectionistische maar o zo drukke hoofd als ik én heeft Tourette. Onze pleegdochter heeft een hechtingstoornis en adhd, ze past dus perfect in ons dynamische gezin.

De ene dochter kan tegen geen enkel geluid en/of beweging, de andere doet niks anders dan constant geluiden maken en beweegt alle kanten op. Hoe krijg je het voor elkaar om twee dochters op de wereld te zetten wiens gebreken elkaar zo dwarsliggen? Ze houden trouwens ontzettend veel van elkaar maar de uitbarstingen vliegen hier in het rond. Lees meer