Ervaringsverhalen

Hieronder staan enkele ervaringsverhalen en gedichten van mensen met misofonie.

OPROEP: Wij zijn op zoek naar ervaringsverhalen van ouders en/of partners. Wilt u uw verhaal delen, mail dan uw bijdrage naar ons.

Acceptatie gaf rust

Ik heb het al vanaf mijn puberteit. Kon mijn vader wel wurgen tijdens het eten. Maar toen was hier niets over bekend. Ik heb dus al die tijd gedacht dat ik niet spoorde. Dat mijn oren te goed waren. Nooit erover kunnen praten, omdat het nooit begrepen werd thuis. In de loop der jaren werd het steeds erger en niet alleen meer bij 1 persoon. En toen was er de aflevering van “Je zal het maar hebben” op tv. Ik heb zitten huilen omdat ik het gevoel had dat het over mij ging. Herkende alles zo goed. Langzaam maar zeker kwam ik erachter dat er meer mensen zijn die ook misofonie hebben. Wat een verademing was dit voor mij.

Kans

Omdat ik erg opzag tegen de behandelmethode van AMC heb ik hier nooit iets mee gedaan. De misofonie bleef verergeren. Kon me maanden van tevoren al druk maken over alle geluiden die ik zou gaan horen bij een musical of zo; mensen achter je die iets gaan eten. Het begon mijn leven zo te beheersen dat ik geen keuze meer had. Ik ging naar de huisarts voor een verwijzing naar het AMC. Wachttijd……….minimaal 9 maanden, kreeg ik te horen. Pfffffff dat is wel lang. Maar goed, had deze stap eindelijk gezet dus ik legde me erbij neer. Tot ik een maand later gebeld werd. Of ik toevallig de week erna al kon starten met de behandeling. Wegens omstandigheden was er een plekje vrijgekomen. Die kans heb ik met beide handen aangepakt. Ik dacht: wat er gebeurt, gebeurt er, maar ik ga daarheen.

Veel oefenen

En ik ben blij dat ik dat heb gedaan. Heb nog 2 behandeldagen te gaan. Het is hard werken, want het is veel oefenen. Maar ik merk duidelijk verschil. Weg is het niet. En dat zal het nooit helemaal gaan. Zolang ik er maar mee leer om te gaan en mezelf weet te focussen op andere dingen als er misofonie-geluiden om me heen zijn. Ik merkte na de eerste keer al verschil. Niet qua geluiden maar meer in mezelf. Ik heb geaccepteerd dat ik het heb. Dat ik die reacties nu eenmaal kreeg van dat soort geluiden. Die acceptatie gaf rust. Maar dat ik het voor mezelf accepteerde, wil nog niet zeggen dat ik accepteer dat het mijn leven overneemt. Dus daarom ben ik naar het AMC gegaan. Na 4 behandeldagen begon ik het steeds meer onder de knie te krijgen om me ergens anders op te focussen. Al lukt het niet altijd nog (ligt er maar net aan hoe goed ik geslapen heb). Het is heel fijn om in groepsverband de behandeling in te gaan. Veel herkenning. Lotgenotengevoel is wat ik voel.

Niet meer alleen

Er is steeds meer bekendheid wat betreft misofonie. Mensen voelen zich niet meer alleen. Voelen zich gehoord. Je wordt in de Facebookgroep gehoord en je voelt je serieus genomen. Dat voor mij is al een hele last van mijn schouders.

– Patty (33 jr.)

Ik word gek van jouw gekraak!

Sinds vele jaren heb ik last van misofonie en sinds enkele jaren bestaat er een naam voor hetgeen waarvan ik altijd dacht dat ik mij aanstelde. Niets is minder waar, gelukkig.
Ik voel walging, woede en verdriet als ik bepaalde geluiden hoor. Geluiden die iedereen hoort en sommige geluiden waarvan mensen zullen zeggen: “ja, maar dat vind ik ook irritant hoor!’ Maar hetgeen ik voel is meer dan irritatie, het is een intense woede, gepaard gaand met hartkloppingen waarbij ik denk dat mijn hart mijn lichaam uit springt. Een dusdanige afkeer waardoor ik mij in sommige situaties niet eens wil begeven of uit de weg probeer te gaan.

Op het werk

Tijdens vergaderingen op mijn werk komt het geregeld voor dat een collega constant met een pen zit te klikken, je kent ze wel: zo’n BIC-pen. Ik hoor je nu al denken dat je dat ook erg vervelend vindt. Maar word je dan ook boos? Wil je huilen, schreeuwen, keihard wegrennen, die pen afpakken en door de hele kamer smijten? Ik dus wel. Deze collega weet dat ik dat geluid irritant vind (hij weet niets van mijn misofonie) en ik kan soms met signalen duidelijk maken dat hij de pen weg moet leggen. Helaas vergeet hij dit na enkele minuten en pakt vervolgens weer zijn pen. Ik houd hem constant in de gaten zodat ik weer signalen kan geven, maar vaak durf ik het ook niet vaker dan een keer te vragen. Misschien word ik wel uitgelachen of niet serieus genomen.

Thuis

En thuis, mijn arme man, thuis is het het ergste. Mijn man is maandenlang verkouden geweest, waardoor hij constant zijn neus ophaalde. Bij iedere ophaal kromp ik ineen van woede en keek ik hem boos aan. Heel oneerlijk, ik weet het, maar ik werd gek. Ik vroeg hem dan ook of hij zijn neus wilde snuiten en dat deed hij dan ook ondanks dat hij dat absoluut niet fijn vindt om te doen en al helemaal niet 20 keer per dag. Man eet ook al geen chips meer in mijn bijzijn en als hij zijn nagels moet knippen, doet hij de badkamerdeur dicht zodat ik het niet hoor. Ik weet en merk aan alles dat hij zijn uiterste best doet om rekening met mij te houden en dan nog “zeur” ik over de geluiden die hij dan toch maakt. Het is natuurlijk ook onmogelijk om geen geluiden te maken die mij niet irriteren.

– Miron Maessen (35 jr.)
Klik hier voor het volledige blog van Miron

Lach maar!

Hijgen, kuchen, kreunen, zuchten
Pffffff beval je van een olifant?
Niezen, hoesten en maar proesten
Stik je in je kaascroissant?
Kraken, krenken, smekken, smakken
Blijft er misschien iets bij je huigje plakken?
Snurken, piepen, zagen, allemaal nukken
Zal ik m’n kussen op je neusje drukken?
Appel, chips, komkommer, gesop in je prak
En ik in gedachte die je kop er af hak
Ja lach maar, zie het als een grote grap
Ik kan het aan met gemak!
Want met de juiste steun, liefde en begrip
Wordt het steeds minder, dat geflip
Door de training merk ik al veel verschil
En dat is het enige wat ik wil
En dat jij ECHT weet hoe het is om met misofonie te leven
Ik kom er wel, met geluiden omgeven…

– Esther de Leede (32 jr.)

Schilderij: Zoë Scarlett Nieuwendijk

Schilderij: Zoë Scarlett Nieuwendijk (18 jr.). Gemaakt voor een schoolproject om mensen misofonie te laten ervaren. Lees ook haar blog over misofonie.

Mijn misofonie-ontdekking

Maandagavond, we waren nog aan het eten en zaten met z’n allen aan de eettafel, inclusief Niels, mijn vriend. Niels was de enige die iets wist van mijn ‘geluidprobleem’. Mijn vader is mijn grootste trigger maar mijn broer kan er ook wat van. Hij bleef maar vervelend doen waarop ik elke keer zei dat hij normaal moest eten, niet zo vervelend met zijn mes moest doen etc. etc. Ik werd altijd als vervelende puber gezien die altijd wat te zeiken had tijdens het eten. Ik ging vaak expres ruzie maken om maar gewoon door stemverheffingen boven de eetgeluiden uit te komen.

Door een hel

Op een gegeven moment kon ik het gewoon niet meer uitstaan en flipte ik helemaal. Ik ben als een debiel gaan schreeuwen en ben in janken uitgebarsten. Ik heb dingen geroepen als ”JULLIE WETEN HELEMAAL NIET HOE MIJN LEVEN IN ELKAAR ZIT, IK GA ELKE DAG DOOR EEN HEL DOOR JULLIE, ALLEEN NIELS WEET HOE HET ZIT.” Toen ben ik naar boven gerend en heeft mijn vriend me getroost. Na een tijdje werd ik geroepen door mijn moeder want ze wilde graag met me praten. Ze vond mijn reactie niet normaal en ze wilde graag weten wat er allemaal nog meer aan de hand is want zo’n uitbarsting had ze nog nooit bij iemand gezien. Toen heb ik alles verteld: al mijn triggers, dat ik het al vanaf mijn 9e heb etc.

Puzzelstukjes

Mijn vader zat op dit moment in een andere kamer achter de computer en heeft ook alles gehoord. Ze schrokken allebei super erg van mijn verhalen en alle puzzelstukjes vielen in elkaar. Waarom ik altijd naar boven ging als ze ”gezellig” wat chips hadden neergezet bij het tv kijken, en nog meer voorbeelden. Vervolgens vertelde mijn vader dat er een naam voor is: misofonie. Ik ben toen zó gebroken: ik ben niet gek, het ligt niet aan mij, meerdere mensen hebben het en er is een naam voor! Vanaf dat moment zijn mijn triggers wel erger geworden, maar daarentegen ben ik erg blij dat mijn ouders en broertjes het nu ook weten.
– Brenda de Jong (19 jr.)

Het verhaal van Ilse

Vroeger hadden wij thuis de afspraak dat er op woensdag en op vrijdag chips gegeten mocht worden. Waar mijn broers uitkeken naar dit moment, zag ik er meestal tegenop. Als we chips mochten eten, betekende dit vaak dat we met elkaar op de bank zaten. Filmpje erbij, hartstikke gezellig, zou je zeggen. Ware het niet dat ik vaak probeerde mijn bakje chips zo snel mogelijk leeg te eten, om vervolgens boven te gaan zitten. Als ik wel wat langer bleef zitten, was dat vaak op het uiterste hoekje van de bank, met mijn hoofd in een kussen gedrukt.

Vieze eters

Jarenlang verkeerde ik in de veronderstelling dat mijn ouders en broers de meest vieze eters ter wereld waren. Eten met de mond open, alles twintig keer herkauwen en het liefst gepaard met luid gesnuif en lepels die tegen het gebit aan sloegen. Geregeld heb ik geprobeerd hier wat van te zeggen. “Smak eens niet zo”, of “Eet eens met je mond dicht!”. Dit resulteerde er uiteindelijk in dat zij zich nog meer aan mijn commentaar gingen ergeren. Ik voelde me te veel en dacht dat ik dan misschien wat mankeerde. Als iemand me vroeg wat ik wilde eten, koos ik voor een gerecht met de minste kans op irritatie. Soep is uit den boze, om maar te zwijgen over kippenpootjes of spareribs. En zomersnacks zijn aan mij al helemaal niet besteed. Wortelen, appels of ijsjes, werkelijk een verschrikking! Je staat ervan te kijken hoe je eten in kunt delen op basis van smak- en irritatiegeluid.

Overgevoeligheid

Al die jaren heb ik mezelf voorgehouden dat het mijn eigen intolerantie of overgevoeligheid geweest moest zijn. Tot ik een jaar of twee geleden de term ‘misofonie’ voorbij zag komen. De haat aan geluiden. En dan heb ik het niet over iemand die z’n hele slabak een centimeter of dertig opengooit tijdens het eten. Het moge helder zijn dat niemand daarvan gecharmeerd is. Maar de intense haat en soms zelf agressie die het kan oproepen als je iemand hoort (en zelfs ziet) eten. Het gevoel dat je liever alleen eet dan in een gezelschap. In mijn geval staat te allen tijde de radio of televisie aan tijdens het eten. Het is namelijk niet alleen voor mij ontzettend irritant, maar net zo goed voor degene die vijftien keer per maaltijd geërgerd wordt aangekeken. Of alweer verzocht wordt eens normaal te eten. Terwijl diegene, naar zijn weten, niets verkeerd doet.

Facebookgroep

Ik ben me erin gaan verdiepen en kwam op internet een Facebookgroep tegen. Vol met mensen die aan misofonie lijden. Ik was niet alleen! Een hele groep mensen die de neiging moet onderdrukken om je niet met een soeplepel ervan langs te geven als er weer eens iemand soep zitten slurpen. Of die in staat zijn je te laten stikken met de appelzak als jij uitbundig aan je appel zit te knagen. Ik kan wel honderd voorbeelden noemen die me werkelijk het bloed onder de nagels vandaan halen, maar dan houd ik straks geen vriend over. Jullie doen het namelijk allemaal. Van klikkende pennen tot rammelende armbandjes. Meefluiters of mensen die vijftien keer per uur hun neus ophalen. Allemaal reden om mijn irritatielevel tot grote hoogte te laten stijgen. Maar troost je, het is mijn afwijking, niet de jouwe! En op die Facebookpagina vond ik ze: allemaal mensen met diezelfde vreemde ‘afwijking’. Een ‘feest’ der herkenning en wat een heerlijk gevoel dat ik niet gek bleek.

Behandeling

Nu blijkt dat veel meer mensen hier last van hebben, wordt het in de medische wereld gelukkig ook steeds serieuzer genomen. Er zijn behandelingen voor in het AMC en met zelftherapie kun je al een heel eind komen. Dus één van mijn goede voornemens voor 2015 is me aanmelden voor de behandeling in het AMC. Met een beetje geluk kan ik dan volgend jaar om deze tijd met een gerust hart aan het kerstdiner. Zónder dat Chris Rea op standje 100 uit de speakers galmt. Mocht ik je dan alsnog met een pollepel te lijf gaan, dan ligt het waarschijnlijk wel aan jou!
– Ilse Willemstein (26 jr.)

Ilse is in februari 2016 geïnterviewd voor LINDA.nl 

Stilte

Er is zoveel drukte
Overal mensen
Overal geluid
Ik ben op zoek naar stilte

Stilte in mijn omgeving
Stilte in mensen
Kunnen ze niet UIT?
Dat zou ik wensen

Stilte in mijzelf
Is ver te zoeken
Rust in mijzelf
Ontbreekt evengoed

Graag zou ik de stilte bereiken
Maar weet er iemand
Is er iemand
Die weet hoe dat moet?

– Ingrid Bijleveld

Shut up!

Mijn leven met misofonie

Ik ben nu bijna 50 en leef al 40 jaar met een stoornis waarvan ik de naam sinds enkele maanden ken. Ik heb moeten huilen van opluchting toen ik de verhalen las in de Facebookgroep. Het was een wereld van herkenning.

Als ik terugdenk, heb ik al vanaf mijn 10e jaar misofonie. Het begon met ruzies aan tafel met mijn broertje omdat hij zat te smakken, dan werd ik woedend en zei dat hij niet zo moest smakken. Niemand van de familie hoorde het dus ik moest me niet zo aanstellen en verder eten. Het kwam de sfeer aan tafel niet ten goede en ik kreeg zelfs haatgevoelens. De maaltijden als gezin aan tafel werden voor mij een verschrikking. Ik probeerde mij voor de geluiden van het smakken af te sluiten maar het werd alleen maar erger. Er kwamen ook steeds meer triggergeluiden. De ruzies explodeerden regelmatig en dan werd ik met bord en al verbannen naar de gang. Ik zat echter nog liever op de trap te eten dan aan tafel want dan had ik eindelijk rust in mijn hoofd.

Eigenaardigheid

In mijn pubertijd ging ik graag naar de bioscoop maar dat was snel over. De mensen die achter me chips of popcorn zaten te eten kregen steevast een ijskoude blik toegeworpen maar waren zich van geen kwaad bewust. Ik begon me al vaker te bedenken dat ik gewoon niet spoorde omdat ik mensen kon haten omdat ze geluiden maakten waar ik woedend om werd. De misofonie heeft gelukkig niet mijn hele jeugd verpest, ik probeerde er zo goed als mogelijk mee om te gaan. Ik wrong me in allerlei bochten om onder situaties uit te komen waarvan ik van tevoren al wist dat het mis kon gaan. Ik had ook het geluk dat ik een vriend had die hetzelfde ervaarde als ik. Ik voelde me daardoor niet meer zo alleen, ik voelde me iets minder gek. Op vakantie hebben we vreselijk gelachen om alle idiote situaties die we hadden meegemaakt. De meeste vriendjes die ik heb gehad wisten wel dat er iets met mij was maar zagen het meer als een vreemde eigenaardigheid. Ook zij kregen de volle laag als ze geluiden maakten waarvan m’n nekharen overeind gingen staan. De kanjer waar ik nu al 24 jaar mee samenwoon, heeft ook al heel wat te verduren gehad met mij. Hij houdt er wel rekening mee.

Hooggevoelig

Ook ben ik hooggevoelig (HSP) en daardoor overgevoelig voor geluid, licht en aanraking. Dit in combinatie met de misofonie zorgt ervoor dat mijn afkeer voor bepaalde geluiden wordt versterkt. Op verjaardagsvisite gaan is voor mij zo vermoeiend. Ik volg veel gesprekken tegelijkertijd maar half, en hoor ondertussen de koelkast aanslaan. Ik zou zo graag eens de geluiden kunnen uitfilteren en gewoon één gesprek aangaan zonder dat ik de rest ook moet horen en ook nog eens het gekraak van de chips etende mensen. Als ik zelf chips eet, eet ik als een muis zo voorzichtig omdat ik gek word van m’n eigen gekraak.

Op mijn werk heb ik een collega die vreselijk smakt en met zijn mond open eet. Als hij zit te eten, zou ik het liefst mijn elleboog in zijn gezicht rammen, zo woest word ik. Ik ben zo mans geweest om hem hierop aan te spreken en heb hem verteld dat ik niet tegen smakgeluiden kan, en hij zou daar rekening mee houden. Dit ging enkele dagen goed en toen was het weer feest. Ik heb geen zin om hem er nog een keer op aan te spreken dus ik probeer de geluiden maar te blokken, zo goed als dat gaat.

Spijt

Zou ik mijn leven anders hebben geleefd als ik 40 jaar terug al had geweten wat ik had gemankeerd? Waarschijnlijk wel. Heb ik spijt van situaties die ik heb veroorzaakt door mijn misofonie? JA. Ik heb spijt dat mijn familie zoveel heeft moeten doorstaan door mijn stoornis. Mijn relatie met mijn broertje is nooit meer helemaal goed gekomen, ik heb hem al die jaren op een afstand gehouden vanwege de negatieve gevoelens die hij bij mij opwekte. Dit heeft hij niet verdiend want het is een doodgoeie jongen die helemaal niets verkeerd heeft gedaan.
– Syl (49 jr.)

Het verhaal van Thei

Ergens in het begin van de jaren-80 woonde ik alleen met mijn ouders. Mijn broers en zus waren al het huis uit. Ik kom uit een niet-affectief gezin. Mijn vader speelde daar een grote rol in en mijn moeder was ondergeschikt. Wanneer mijn vader ’s avonds de maaltijd tot zich nam, ging dat snel en met veel mondgeluiden gepaard, zoals smakken en luchthappen. Vooral bij het toetje maakte hij veel geluid. Wanneer ik aan tafel ging zitten, begon ik met het toetje, at mijn vlees en groenten en stopte dan. Ik at met mijn linkerduim in mijn oor en de andere vingers als een zonneklep voor mijn ogen. Na het eten gingen er twee duimen in. Een keer ben ik zo boos geworden dat ik het eten over de tafel smeet. Een dag at hij voorzichtig en keek onzeker naar mij. Dag twee werd al minder netjes. Kortom: het ging gewoon verder. Ook ik verliet het huis voortijdig. Eenmaal was ik met mijn broer en zijn vriendin een weekendje weg. Zij snoepte veel en zat dropjes te smakken. Ik werd er helemaal niet goed van en vluchtte mijn slaapkamer in, met een kussen op mijn hoofd, en ik huilde.

Bom ontploft

Jarenlang ging het goed. Reizen deed ik met mijn auto. Ik zat vaak alleen op een kamer te werken en was ook veel buiten of op locatie. Zeven jaar geleden kreeg ik een nieuwe relatie. Ongeveer vier jaar geleden kreeg ik last van geluiden. Talrijke keren heb ik gevraagd, gesmeekt, gehuild om rust. Begin 2014, na drie jaar,  is de bom ontploft. Het werd me echt te veel. De woede stroomde omhoog en met een paar woorden over en weer smeet ik een glazen stolp, net naast hem tegen een ingelijste zeefdruk. De vaas ging er dwars doorheen. Een deuk in de muur. Het was bijna einde van onze relatie. Ik ben gaan googelen en vond binnen enkele minuten: misofonie. Ik ben niet de enige, het is iets dat bestaat.

Meer begrip

Ik heb het mijn vriend verteld, hem mee laten lezen op de Facebookpagina, zo ook de reacties op mijn inbreng. Het is nog een paar keer heftig geweest. Er is nu wel meer begrip en hij heeft zijn gewoontes aangepast, zoals tandenpoetsen na het eten. Ik zit nog regelmatig met een arm over mijn oor. Soms met oordopjes. In het najaar van 2014 besloot ik naar de huisarts te gaan en zo ben ik bij het AMC gekomen voor een intake. Een paar mensen uit mijn omgeving weten ervan. Ik wil er wel open over zijn. Kwetsbaarheid is een kracht.

Therapie bij het AMC

Ineens werd ik benaderd door het AMC. Nog geen twee weken later kon ik al beginnen met de behandeling. Inmiddels ben ik over de helft. En verdraaid: ik kan weer reizen in de trein, raak niet in paniek als mijn telefoon bijna leeg is. Ik draai geen muziek meer met mijn oordopjes in. De oordopjes liggen thuis.

Ik heb een presentatie gemaakt van mijn misofonieverhaal.  Toen ik hem af had, heb ik hem laten zien aan mijn vriend. Beiden waren we geroerd en we hebben elkaar getroost. Hiermee heb ik een periode van pijn een plek kunnen geven. Daarna heb ik een korte film gemaakt met positieve beelden; een lekker stuk muziek en vervormd geluid van lippen, dat overgaat in vogeltjes in het bos. Het helpt echt. Wanneer ik getriggerd wordt, begin ik in mijzelf te zingen, denk aan de beelden. Ik kan het ook afdraaien op mijn telefoon. Wanneer ik vervelende geluiden hoor, zeg ik tegen mijzelf: ‘Ik ben het niet, het is iets in mij dat ik niet wil. Zing, denk aan leuke beelden.’ En vooral: ‘De persoon die mij nu irriteert is niet kwaads van zin, hij/zij lijkt mij aardig, heeft plezier.’

Van mijn vriend kreeg ik positieve feedback. Ik ben rustiger, zit niet zo snel met vingers in mijn oren, handen eroverheen. Het gaat stukken beter.
– Thei* (49 jr.)
*fictieve naam  

ervaringsverhalen misofonie

Au

Boos, woedend, laaiend

om een geluid

dat verder niemand hoort

Een slokje thee dat niet

in alle rust kan worden opgedronken

Een cracker waarvan iedere krakende kruimel

nauwlettend in de gaten wordt gehouden

De afschuw, pijn en schaamte

waarmee je langzaam ontwikkelt

een antipathie voor geliefden

– Mirte (19 jr.)

Deel dit opShare on FacebookTweet about this on TwitterShare on LinkedInEmail this to someone