Even voorstellen: mijn dynamische gezin

Wat een eer, dat ik mag schrijven over ons chaotische maar mooie gezin waar misofonie een grote plek inneemt.

Ik ben Jel, een thuisblijfmama van 39 jaar, getrouwd met Marnix (een lieve, zeer geduldige man). Samen hebben wij twee dochters, Daantje van 13 en Julia van 10. Ook hebben we een pleegdochter Kim van 8 jaar oud. Er zweven nogal wat diagnoses rond in ons gezin. Ikzelf ben gezegend met een perfectionistisch maar druk hoofd en heb veel vaste rituelen (lees dwang) én ik heb misofonie. Daantje heeft een heel lichte vorm van Gilles de la Tourette, wat zich vooral uit in veel dwanghandelingen, én ze heeft in hoge mate misofonie. Julia heeft hetzelfde perfectionistische maar o zo drukke hoofd als ik én heeft Tourette. Onze pleegdochter heeft een hechtingstoornis en adhd, ze past dus perfect in ons dynamische gezin.

De ene dochter kan tegen geen enkel geluid en/of beweging, de andere doet niks anders dan constant geluiden maken en beweegt alle kanten op. Hoe krijg je het voor elkaar om twee dochters op de wereld te zetten wiens gebreken elkaar zo dwarsliggen? Ze houden trouwens ontzettend veel van elkaar maar de uitbarstingen vliegen hier in het rond.

De misofonie is bij zowel mijzelf als bij Daantje ontstaan rond het 7de levensjaar. Daantje heeft in haar jonge jaren niet veel gemerkt van mijn misofonie omdat ik goed tegen haar geluidjes kon en het voor mij redelijk goed leefbaar was op dat moment. Ik heb dan ook het idee dat erfelijkheid hierin een belangrijke rol speelt en niet zozeer dat ze het gedrag van mij heeft gezien. Dat wij beide misofonie hebben maakt het begrip in ons gezin groter, hoewel het er ook voor zorgt dat wij elkaar meer triggeren. Ik heb er meer triggers bij gekregen. We steken elkaar als het ware aan.

Bij de maaltijden missen wij altijd een gezinslid aan tafel, dat is Daantje. Voor ieders rust is dat voor nu de beste oplossing anders houd ik geen servies meer over. ‘s Avonds gezamenlijk tv kijken met iets lekkers erbij is er bij ons nooit bij. Als iemand iets wil eten, zorgen we dat Daantje niet in de buurt is. Vakantietripjes met de auto zijn daarom ook heel erg lastig. Wij gaan bijna elk jaar naar Zuid-Frankrijk of Italië en we rijden dan zo’n 14 uur achter elkaar met z’n vijven in de auto. Inmiddels weten we steeds beter welke aanpassingen helpen. Zoals een koptelefoon, een i-Pod en een ooglapje. Er wordt nooit gegeten en gedronken in de auto. We wachten tot we een pauze nemen en eten/drinken dan buiten de auto zodat Daantje op gepaste afstand kan gaan staan.

Bij ons gaat het dagelijks leven allesbehalve standaard. De komende tijd houd ik jullie graag op de hoogte van onze zoektocht naar oplossingen, de vragen waarmee we rondlopen van wel of geen therapie, de situaties waar we tegenaan lopen en gewoon hoe het in ons gezin gaat met twee misofonen in huis.

Deel dit opShare on FacebookTweet about this on TwitterShare on LinkedInEmail this to someone
3 antwoorden
  1. Juliana zegt:

    Hoi Jel,

    ik bewonder jou en je gezin dat jullie weten wat jullie hebben, maar dat wat jullie hebben elkaar ook bindt.
    Je weet wat jouw kinderen doormaken, omdat jij het ook (ongeveer zo) doormaakt en daardoor
    heb je begrip voor elkaar.

    Ik heb een zusje met het syndroom van Gilles de la Tourette.
    Vanaf haar zesde werd het bij haar ontdekt, toen de eerste erge tic kwam.
    Nu heeft ze al heel lang geen lichamelijke tics meer, maar lijkt dit veranderd te zijn in haar gedrag.
    Het lijkt soms alsof het niet mijn zusje meer is, maar iemand die iedereen alleen maar het leven zuur
    wil maken en met niets of niemand rekening houdt.
    Ik vind het moeilijk en kan me heel slecht verplaatsen in haar hoe en wat ze beleeft als ze mij,
    maar ook mijn ouders, soms zo boos maakt.
    Ik zeg niet dat jullie betere omstandigheden hebben, zeker niet. Maar om misschien positief te blijven,
    kunnen jullie elkaar altijd goed begrijpen.
    Ik hoop dat ik haar ooit ook goed zal begrijpen.

    Groet, Juliana

    Beantwoorden
    • Mariël zegt:

      Hoi Juliana,

      Wat een lieve reactie van je!

      Het valt zeker niet altijd mee, maar gelukkig hebben we ook veel lol met elkaar.
      Gilles de la Tourette is een lastige aandoening, dat ondervinden wij in ons gezin ook.
      Vooral bij meisjes hoor en lees je er nog weinig over. Mijn dochter (11 jaar is ze) kent ook bijna geen één ander meisje met Tourette.
      Het heeft ook mooie kanten, ze zijn ontzettend grappig, creatief en heeeeeeel lief. Maar kunnen ook heel snel heel boos worden. Bijvoorbeeld vragen of ze iets willen doen, zoals tanden poetsen of iets dergelijks ontaard meteen in een boos antwoord 🙁

      Wel heel lief dat je je zusje graag wil begrijpen. Ze mag blij zijn met zo’n lieve grote zus.
      De boze buien vinden ze zelf meestal ook helemaal leuk maar dat hoort wel bij Tourette. Zij reageren overal heftiger op en kunnen ook sneller last hebben van allerlei prikkels en moeite hebben met evenementen, feesten ed. Rust en voorbereiding helpt vaak wel.

      Het zou fijn zijn als je zusje wat meer meisjes zou kennen net als zij en jij andere ‘grote’ zussen die een zusje met Tourette hebben zodat je dingen met elkaar kunt delen en voelen dat je niet de enige bent. Er zijn weleens speciale activiteiten die je op de stichting van Gilles de la Tourette kunt vinden of op de besloten FB pagina.

      Heel veel succes met je lieve, maar soms heftige zusje xxx

      Wat een mooie naam heb je trouwens (koninklijk)

      Groetjes Mariël (Jel)

      Beantwoorden
  2. Najat zegt:

    Waauw Jel wat een situatie. Ik zie het helemaal voor me. Ik vraag me af hoe het met je man gaat. Ik hoop dat er rust en orde geschept kan worden met therapie. Ik heb een zoon met misofonie en wij trekken het niet thuis. Hij terroriseert ons thuis met zijn gedrag. In de ochtend gegil. In de avond gegil. Eigenlijk wonen we onder hoogspanning thuis met hem. Vakanties verschrikkelijk. Ik ben het einde zoek. Maar ik kijk uit naar jou verhaal. Gr.najat

    Beantwoorden

Plaats een Reactie

Meepraten?
Draag gerust bij!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *