Onbekend maakt onbemind, en dat geldt ook voor misofonie. Vreemd is dat niet. In de lange periode van de medische geschiedenis is misofonie zeer recent (her)ontdekt. Dit bemoeilijkt een snelle acceptatie door niet-misofonen. Wat mij vooral opvalt als ik misofonen spreek, is dat ze het heel moeilijk vinden om het aan hun omgeving te vertellen. Aan partners gaat nog wel maar in de kennissenkring of op het werk rust een taboe. Bang voor negatieve reacties en het krijgen van geen begrip, daardoor lijden we vaak in stilte.

Allemaal heel begrijpelijk, ook ik heb het lang verzwegen. In de periode dat de aandoening nog geen naam had kon ik er niet over praten, maar ook in de periode dat ik de therapie bij het AMC volgde hield ik mijn mond. Lang daarna, maar inmiddels alweer een paar jaar geleden, gooide ik alles overboord en begon ik het in mijn omgeving te vertellen. Familie, kennissen, op het werk etc. Een belangrijk moment was dat ik me plotseling afvroeg waarom ze met die ene collega die aan claustrofobie lijdt wel rekening houden en met mij niet. Daarnaast wilde ik mijn steentje bijdragen aan de bekendheid van misofonie.

Ik had me wel voorgenomen om het goed onderbouwd te vertellen. Niet even tussen neus en lippen door maar er de tijd voor te nemen. Dat het om een recent ontdekte en nog vrijwel onbekende aandoening gaat en dat het een naam heeft. Ook maakte ik vaak gebruik van visuele aspecten om de werking van de hersenen te laten zien en verwees ik altijd naar de website van de Vereniging Misofonie NL. Ik moet zeggen, nu na jaren, het heeft mij zeker voordeel opgeleverd.

Tot nu ben ik nog niet iemand tegengekomen die daar moeilijk over deed, iedereen was vol interesse en wilde er meer over weten. De meesten zijn zelfs rekening met me gaan houden. Op het werk appel etende collega’s worden ineens banaan etende collega’s, gaan de afdeling af als ze iets willen eten (niet dat ik dat wil, het blijft mijn probleem) of waarschuwen me zodat ik mijn maatregelen kan nemen. Als ik ergens op visite ga staan er in plaats van borrelnootjes andere ‘zachte’ lekkernijen op tafel.

Ik kan niet voor iedereen spreken of weten hoe je omgeving zal reageren. Maar het is zeker de moeite waard om het te proberen en het kan het leven met misofonie wat verzachten.

Als je de stap neemt om het te vertellen, neem er dan de tijd voor. Geef aan dat het om een hersenaandoening gaat en dat inmiddels in het AMC menig specialisten er dagelijks mee bezig zijn. Leg goed uit wat het is en vermijdt het woord ‘ergeren’. Je aan iets ergeren betekent dat je er een mening over hebt, je keurt iets af van de ander. Beter is het om te zeggen dat je getriggerd wordt door het geluid dat de ander maakt. Zo voorkom je dat het persoonlijk wordt. Dit is ook meteen het verschil tussen iemand die zich weleens ergert en iemand die aan misofonie lijdt.

Het zou fijn zijn als de ander dan een beetje rekening met je kan houden en belangrijker, men weet wat er aan de hand is als je onverwacht boos wordt of wegvlucht.